Jonathans historia
Jonathans berättelse
Skriven den 12 februari 2024
Detta är Jonathans egna ord som Jonathan valde att skriva för att vi skulle lägga ut via familjens Gofoundme (GFM).
Han ville göra vad han kunde för att stötta familjens inkomst samt berätta om sin cancer som han slogs så modigt mot.
❤️ Den 5 juli 2023 fick jag reda på att jag har cancer, en aggressiv sort som heter Rabdomyosarkom.
Denna cancer är ovanlig och drabbar ca 6-10 barn per år i åldern 10-20 år. Det är en mjukdelscancer som startar med en tumör oftast. Jag har under dessa nio månader som jag levt med min cancer har jag bett min mamma att berättar min historia åt mig då jag inte har kunnat processera/hanterat beskedet helt och hållet. Så min mamma kommer fortsätta att berätta min process, mående och sköta GFM. Jag vill fokusera på att bli frisk!
Många frågar mig och mina nära om min cancer är allvarlig. Det är en svår fråga att få eller att få höra om andras nära och kära som gått bort eller klarat av sin cancer.
Det är inte en fråga man vill få.
”Vad är prognosen?”
Man vet liksom inte vad man skall svara alltid, man vill inte alltid tänka på det.
Jag vet att jag är sjuk men för mig så handlar det om att överleva så enligt mig är prognosen bra just nu.
Min cancer är allvarlig och aggressiv men JAG SKALL BESEGRA DEN. Det är mitt enda fokus, att vinna mot cancern.
Just nu vet vi inte hur långt kvar på behandling jag har för att bli fri från cancern men vi försöker just nu att bara tänka positivt.
När jag fick mitt cancerbesked så kände jag att jag inte skulle klara det ensam utan jag behövde min mamma som jag bor med, pappa bor ca fem timmar från oss.
Jag behöver att hon är nära mig och stötta mig mer än vad hon kunde om hon fortsatte jobba.
Så hon gjorde det enda hon som kunde tänka sig att göra som mamma. Hon ville finnas vid min sida för att hjälpa och stötta mig så mycket som går. Mamma behöver ju dessutom köra mig överallt då jag ej kan utsätta mig för bakterier genom att åka kommunalt.
Mamma valde då att säga upp sig från sitt jobb och nu skulle vi behöva hjälp utav alla er. Jag försöker i skolan alla dagar jag kan och som inte krockar med läkartider och behandlingar.
Jag lever mitt liv relativt normalt för en 18-åring då jag hänger med vänner och min flickvän på min fritid.
Orkar jag så deltar jag i aktiviteter med mitt stora intresse Airsoft samt fixar i vår trädgård.
Hur fick jag veta att jag hade cancer?
I april 2023 så hamna jag snett på en stol på jobbet och hamnade på golvet. Jag fick sjukt ont i svanskotan och ryggen, jag kunde inte böja mig ner och var hemma från jobbet. Min mamma tjatade om att gå till doktorn men jag kom i väg först efter någon vecka då jag verkligen inte gillar läkare och sjukhus.
Mormor följde med mig och efter en undersökning sa läkaren att jag hade brutit svanskotan. Jag fick smärtstillande och fick åka hem igen. Smärtan försvann inte men jag kämpande på, försökte jobba och gå i skolan men kunde knappt sitta eller sova.
Sommarlovet kom och jag åkte på semester med mamma, min lillebror Elliot (13 år), min flickvän Caroline samt mormor och morfar. Vi åkte till Åland som vi brukar.
Allt var typ bra förutom att jag hade sååååå mycket smärtor hela tiden. Jag grät och vi besökte apoteket på Åland för att köpa smärtstillande. Mamma insåg att jag inte skulle klara av att jobba efter semestern och sa att jag var tvungen att gå till doktorn när jag kom hem.
Vi ringde till KRY på semestern och försökte boka en läkartid men de hänvisade till en Fysioterapeut då de ansåg att de redan hade satt en diagnos.
Mamma tog med mig på helgen till en jourfysioterapeut – han kunde känna min brutna ”svanskota” och sa att jag skulle gå tillbaka till läkaren och kräva en MR.
Så måndagen den 3 juli gick mormor med mig till KRY och vi krävde hjälp. En läkare träffade oss och gav mig en diagnos som helt plötsligt inte hade med svanskotan att göra. För att egentligen ställa den diagnosen behöver man ta ett blodprov så det bestämdes att jag skulle ta ett blodprov där och då men jag har ju en sjuklig nålfobi, jag är så rädd för att de skall sticka in nålen så blodprovet gick inte att ta på grund av att jag nästan svimmade. De skickade hem oss och bokade in en ny tid för blodprovet.
Nytt försök för blodprovet blev onsdagen den 5 juli och då funkade det, blodet blev lämnat.
På eftermiddagen den 5/7 ringde de från KRY och sa att jag var tvungen att åka till akuten då mina provresultat var konstiga och hade lågt HB (blodvärde) 62, samt andra resultat som var ”konstiga”. Mamma och jag åkte till Danderyds sjukhus och efter många försök att få in en infart lyckades de och de tog nya prover.
Överläkaren på akuten undersökte mig och såg min kraftiga viktnedgång, mina blåmärken på ryggen samt röda prickar på bröstet.
Efter att proverna var klara kom överläkaren tillbaka sa:
- Jonathan, jag är ledsen att säga detta men du har cancer. Vi skall bara ta reda på vilken sort du har.
Jag ringde direkt efter min pappa som kom till sjukhuset dagen efter och fanns vid min, Elliots och mammas sida. ❤️
Jag flyttades till Hematologen på Karolinska Sjukhus i Solna fredagen den 7 juli.
På Karolinska så var de snälla och lyssnade på min rädsla för nålar och gjorde så mycket de kunde för att jag inte skulle må dåligt.
Mamma berättar mer om allt på sin Youtube kanal. https://youtube.com/@Carolin75
Jag fick en tunnelerad CVK insatt och prover tagna när jag var sövd, så tacksam för det ❤️
Överläkaren på Hematologen gjorde allt han kunde för att hitta vilken sorts cancer jag hade så fort som möjligt. Så fort jag kom upp från narkosen så startade de med cellgifter samt att jag fick kalcium som att min kropp var helt slut.
Från denna dag framåt så blev jag sämre och sämre. Jag orkade inte ens stå upp i mer än 20-30 sekunder.
Den 12 juli fick jag reda på att jag har fått en cancersort som är ovanlig och heter Rabdomylosarkom och jag överfördes till Sarkomavdelningen på Karolinska.
Det som läkaren på KRY trodde var en bruten svanskota var en tumör på ca 20 cm som man kunde känna. Tumören var aggressiv och snabbväxande och hade redan börjat söndras sönder.
Jag hade cancer i benmärg, ryggmärgen, musklerna, L4, skallbasen så typ stor del av kroppen.
Jag fortsatte vara inlagd till den 19 juli och sen fick jag åka hem. Vi har då hemsjukvård via ASIH och de kommer en gång i veckan för att lägga om min CVK och ta prover. De gånger som jag behövt dropp eller blod har de gjort det när jag legat i soffan hemma, det uppskattas.
Cellgifterna har fortsatt och var tredje vecka har jag har två dagar med cellgifter inne på Karolinska.
I november 2023 fick vi höra att allt så mycket bättre ut och vi alla var så glada och trodde att jag hade klarat av cancern och det var nu var det över…
Sista planerade kuren med cellgifter var den 28 december 2023
Jag räknade med att jag skulle vara cancerfri i januari … Återigen startade planeringen av livet, nu skulle jag få leva lite som en 18-åring skall leva. Kommande sommar och sommarlov, födelsedag, mina visioner och drömmar planerades. Jag skrev ett cv och sökte t.o.m. jobb.
Jag måste ju kunna betala mina räkningar och allt nu när jag är 18 år, vill ju hjälpa mamma med allt som hon har kommit efter med.
Hon har ju varit vid min sida.
Efter avslutad cellgiftsbehandling så skulle jag genomföra en PET-MR, det är en MR fast man sprutar in ett radioaktivt ämne i kroppen, ett ämne som cancerceller gillar och de lyser upp på skärmen av dem.
Jag genomförde PET-MR:en den 10 januari 2024 och den 17 januari var det återbesök hos specialistläkaren.
Jag gick dit med känslan i kroppen .
- Jag är cancerfri! Men om jag bara hade vetat.
- Tyvärr så sa läkaren till mig och mamma att jag fått ett återfall. Att cancern nu har kommit på nya ställen. Cancerceller i hjärnhinnan och metastaser i ena benets vad.
Vad fan gör vi nu? Jag ringer efter pappa som återigen kommer så snabbt han kan, redan dagen efter finns han hos oss. Stöttar mig, mamma och lillebror. ❣️
Ny plan måste göras. Mamma får skita i att söka jobb, min flickvän blev förkrossad igen men vi alla behövde sätta på oss våra gameface igen.
Dags att slåss en gång till.
Jag blir erbjuden att ingå i forskningen i Uppsala och känner:
- Detta är min bästa chans, jag tar den
Jag säger till mamma:
- jag vill vara med i forskningen för att kunna hjälpa andra barn
Forskningen utgår från Storbritannien då det inte finns tillräckligt med många patienter i Sverige som har Sarkomcancer och definitivt inte min sort.
Forskningen har funnits ett år totalt men ca sju månader i Sverige och då endast på Akademiska i Uppsala.
Vi har nu börjat i Uppsala och jag har fått en bra läkare och sjuksköterska jag känner mig trygg med.
Började med cellgifter igen 5 februari och då är det hela veckor måndag-fredag samt 1 dag veckan efter och sen 14 dagar med forskningsmedicinen.
Och sen börjar det om med cellgifter igen. Så man kan säga att det är en cykel på 3 veckor och jag kan få 9 omgångar.
Jag är först i Sverige att ha denna medicin till denna sorts cancer. Medicinen skall stoppa proteiner och tillväxten på cancerceller och jag hoppas verkligen den hjälper.
Min familj, flickvännen och vänner finns vid min sida hela tiden, speciellt mamma.
Mamma är som min sekreterare.
Tar alla samtal, bokar läkartider, organiserar, skjutsar, hämtar, stöttar och oroar sig.
Hon fixar allt.
Jag och mamma pratade om hur vi skall lösa allting framåt i tiden och i november startade jag en GoFoundMe till familjen.
Fonden har två syften. Det ena är för vi behöver hjälp med pengar då vi fokuserar på att jag ska bli frisk och att familjen skall må bra.
Jag vill inte att min mamma ska stressa, för jag märker hur stressad hon blir men jag behöver verkligen hennes stöd.
Och det andra är jag hoppas även att min styrka och familjens styrka kan ge någon annan samma hopp som jag känner och att jag hoppas att min inställning och historia samt att jag är med i forskningen skall i slutändan hjälpa flera barn att slippa drabbas av denna cancer.
Att de hittas ett botemedel.
Men vi löser allt tillsammans men behöver ert stöd❤️
Jag vill med detta be er stödja min och familjens GoFoundMe genom att försöka dela den så fler vet om min kamp mot en ovanlig cancer. Och skänk gärna en slant så att jag kan hjälpa mamma att vara hemma så länge som jag behöver genomgå behandling och tills jag är cancerfri. Vi har GoFoundMe för att få hjälp med räkningarna, kostnader som rör hela familjen men också för att mamma ser till att jag kan göra saker så som min tatuering, min flickväns bal, mina och Elliots aktiviteter. Visionen långt fram när jag är frisk då skall jag resa och bygga om i trädgården. Men först skall jag slå cancern på käften.
Tack för du läste så här långt❤️❤️❤️❤️
På mammas youtube kanal har hon spelat in hennes sida av allt och berättar mer ingående än vad jag gör.
